В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году отмечается 31 мая, в Ярославле прошла масштабная Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Демиелинизирующие заболевания центральной и периферической нервной системы. Редкие и атипичные формы».

На мероприятии обсуждались современные методы диагностики и терапии этих заболеваний, а также проблемы пациентов с рассеянным склерозом. В рамках конференции при поддержке компании «Рош» состоялось специальное мероприятие «Иди Уверенно», направленное на повышение осведомленности о заболевании и его симптомах, благодаря которому россияне могут больше узнать об этом заболевании и своевременно обратиться за помощью к специалисту.

  

«Рассеянный склероз — серьезная медико-социальная проблема и одна из самых распространенных причин нетравматической инвалидизации у молодых пациентов, — отмечает президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) профессор Алексей Николаевич Бойко. — Большинство пациентов с рассеянным склерозом узнают о своем диагнозе на самом пике социальной и профессиональной жизни, в 20–40 лет. Здоровым людям трудно представить, какой это удар для молодого энергичного человека. Поэтому мы стремимся постоянно — и в День борьбы с рассеянным склерозом особенно — проводить мероприятия, направленные на повышение осведомленности об этом тяжелом аутоимунном заболевании, поскольку правильно поставленный диагноз и подобранная терапия могут замедлить развитие болезни, продлив активный период жизни человека».

Николай Николаевич Спирин, д.м.н., профессор, вице-президент РОКИРС, уверен: «Чем выше уровень понимания того, насколько серьезна и опасна проблема рассеянного склероза, тем выше вероятность проведения всё более обширных исследований в этой области, которые приблизят тот день, когда рассеянный склероз станет излечимым заболеванием».

 
Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором повреждается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Этиология заболевания, несмотря на многочисленные научные исследования, по сей день остается неизвестной. Существует ряд гипотез, однако окончательного подтверждения ни одна из них пока не нашла.

Повреждение нервного волокна порождает целый ряд неврологических симптомов: мышечную слабость, быструю утомляемость, проблемы со зрением, потеря эластичности мышц тазового дна... Перспективы таких больных — прогрессирующая инвалидизация, значительное снижение качества и сокращение продолжительности жизни. Хотя скорость развития заболевания и частота рецидивов индивидуальны у каждого пациента, именно по этим признакам определяют три основных типа течения рассеянного склероза: рецидивирующе-ремиттирующий (РРРС) — диагностируется у 85% пациентов с РС; вторично-прогрессирующий (ВПРС) — тип течения, в который со временем переходит РРРС; и наконец, первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — диагностируется у 10–15% пациентов и является наиболее быстро инвалидизирующим типом течения. При ППРС состояние пациента неуклонно ухудшается, без периодов полного восстановления или ремиссий, характерных для рецидивирующего РС.

В мире насчитывается около 2,3 миллиона людей, страдающих рассеянным склерозом, в России зарегистрировано более 70 тысяч больных РС. «Первично-прогрессирующий рассеянный склероз — тип течения заболевания, при котором инвалидизация прогрессирует вдвое быстрее, чем при рецидивирующе-ремиттирующем течении, — комментирует Глеб Сергеевич Макшаков, врач-невролог 31-й городской поликлиники г. Санкт-Петербурга при ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, сотрудник кафедры неврологии и нейрохирургии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова. — Пациент в среднем за 10 лет теряет способность к передвижению без посторонней поддержки, не может обслуживать себя самостоятельно, сталкивается с нарушениями зрения и речи. То, что на начальном этапе можно расценить как последствия стресса и переутомления: забывчивость, усталость, головокружения, — может оказаться симптомами серьезного заболевания, которое жизненно важно обнаружить на начальных стадиях, чтобы при помощи современной терапии замедлить его развитие».

К сожалению, терапии, которая могла бы полностью излечить пациентов с рассеянным склерозом, на сегодняшний день не существует. Тем не менее, инновационные лекарственные средства могут изменить течение заболевания, значительно отодвинув наступление инвалидности, что особенно важно именно для пациентов с ППРС. За последние несколько десятилетий арсенал специалистов сферы здравоохранения пополнился большим количеством препаратов, позволяющих замедлить прогрессирование рецидивирующего рассеянного склероза. Однако до 2017 года ни один препарат не показал эффективности и не был зарегистрирован при первично-прогрессирующем типе течения заболевания.

До недавнего времени считалось, что главная роль в патогенезе рассеянного склероза принадлежит исключительно Т-клеткам. Однако исследования последних лет подтвердили ключевую роль В-клеток в развитии РС, в связи с чем инновационные разработки в области анти-В-клеточной терапии могут открыть новые перспективы в изменении течения первично-прогрессирующего рассеянного склероза.

Путем воздействия на один из компонентов иммунной системы, а именно: на
CD20-позитивные B-клетки, которые запускают патологический процесс,
приводящий к разрушению миелиновой оболочки нервных волокон, — можно
повлиять на течение ППРС.

Первые исследования показали, что применение новой анти-В-клеточной терапии приводит к значительному уменьшению частоты рецидивов и замедляет прогрессирование инвалидизации, сокращая очаги поврежденных нервных волокон в мозге. Таким образом, селективное направленное воздействие на CD20-положительные B-клетки, которое истощает их популяцию и приводит к угасанию иммунопатологического процесса, лежащего в основе развития РС, может быть эффективным подходом в лечении пациентов.

 
Участники конференции могли почувствовать симптоматику РС, попытавшись собрать мозаику в толстых перчатках (имитация потери чувствительности)

Несмотря на то, что уже совсем скоро пациенты с ППРС смогут обрести надежду построить ту жизнь, о которой мечтали, реалии таковы, что между открытием нового препарата, его регистрацией и моментом доступа к нему пациентов проходит не один год. Подобное ожидание может особенно дорого стоить пациентам с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом.

«Жизнь больного рассеянным склерозом полна сложностей, особенно в России. Несмотря на то, что в 2008 году это заболевание вошло в государственную программу «Семь нозологий» и обеспечение пациентов стало значительно лучше, проблемы все-таки существуют. Для того, чтобы их преодолеть, в первую очередь необходимо создать регистр пациентов, которого в нашей стране на сегодняшний день нет, — считает Ян Владимирович Власов, д.м.н, профессор, Президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). — Пациенты с первично-прогрессирующим типом течения заболевания на данный момент не получают лечение по программе «Семь нозологий», поскольку пока в России нет зарегистрированных лекарственных препаратов для данного типа течения рассеянного склероза. Однако, как только они появятся, государству необходимо проявить солидарность с пациентами, имеющими этот диагноз, обеспечив их инновационной терапией».

  

Пройдя в тяжелых "колодках" по надувному матрасу (раскоординация)

а также с помощью 3d технологий погрузиться вглубь мозга пациента с РС

По прогнозам профессора Власова, новые инновационные препараты, уже прошедшие клинические испытания в России, могут дойти до массового пациента уже к 2018-му году. Эти препараты — новейшая разработка мировой медицинской науки и фармакологии, настоящий прорыв в ранее неэффективных попытках лечения ППРС.

«Одна из важнейших задач нашей конференции — обмен экспертными мнениями, обсуждение проблем и принятие общих алгоритмов их решения, — подводит итог Я.В. Власов. — В результате нам удается быстрее и эффективнее достучаться до чиновников от здравоохранения, убедить их предпринять те или иные шаги, важные для качества жизни наших пациентов. Платить за их лечение должно государство, а не пациенты, которым не по карману выкладывать до пяти миллионов рублей в год, — именно столько стоят эти препараты. Зато они дают высокое качество жизни этим людям, возможность полноценно работать, иметь семью, заводить детей. Не побоюсь громких слов: подобные мероприятия формируют профессиональный патриотизм».

Другими важными задачами конференции профессор Власов считает обмен опытом между специалистами и учеба для более молодых коллег, которые черпают здесь важные профессиональные знания.

Ознакомиться с программой конференции, тематикой докладов и перечнем выступавших можно здесь.

Наталия Лескова