В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году отмечается 31 мая, в Ярославле прошла масштабная Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Демиелинизирующие заболевания центральной и периферической нервной системы. Редкие и атипичные формы».
На мероприятии обсуждались современные методы диагностики и терапии этих заболеваний, а также проблемы пациентов с рассеянным склерозом. В рамках конференции при поддержке компании «Рош» состоялось специальное мероприятие «Иди Уверенно», направленное на повышение осведомленности о заболевании и его симптомах, благодаря которому россияне могут больше узнать об этом заболевании и своевременно обратиться за помощью к специалисту.
«Рассеянный склероз — серьезная медико-социальная проблема и одна из самых распространенных причин нетравматической инвалидизации у молодых пациентов, — отмечает президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) профессор Алексей Николаевич Бойко. — Большинство пациентов с рассеянным склерозом узнают о своем диагнозе на самом пике социальной и профессиональной жизни, в 20–40 лет. Здоровым людям трудно представить, какой это удар для молодого энергичного человека. Поэтому мы стремимся постоянно — и в День борьбы с рассеянным склерозом особенно — проводить мероприятия, направленные на повышение осведомленности об этом тяжелом аутоимунном заболевании, поскольку правильно поставленный диагноз и подобранная терапия могут замедлить развитие болезни, продлив активный период жизни человека».
Николай Николаевич Спирин, д.м.н., профессор, вице-президент РОКИРС, уверен: «Чем выше уровень понимания того, насколько серьезна и опасна проблема рассеянного склероза, тем выше вероятность проведения всё более обширных исследований в этой области, которые приблизят тот день, когда рассеянный склероз станет излечимым заболеванием».
Повреждение нервного волокна порождает целый ряд неврологических симптомов: мышечную слабость, быструю утомляемость, проблемы со зрением, потеря эластичности мышц тазового дна... Перспективы таких больных — прогрессирующая инвалидизация, значительное снижение качества и сокращение продолжительности жизни. Хотя скорость развития заболевания и частота рецидивов индивидуальны у каждого пациента, именно по этим признакам определяют три основных типа течения рассеянного склероза: рецидивирующе-ремиттирующий (РРРС) — диагностируется у 85% пациентов с РС; вторично-прогрессирующий (ВПРС) — тип течения, в который со временем переходит РРРС; и наконец, первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — диагностируется у 10–15% пациентов и является наиболее быстро инвалидизирующим типом течения. При ППРС состояние пациента неуклонно ухудшается, без периодов полного восстановления или ремиссий, характерных для рецидивирующего РС.

К сожалению, терапии, которая могла бы полностью излечить пациентов с рассеянным склерозом, на сегодняшний день не существует. Тем не менее, инновационные лекарственные средства могут изменить течение заболевания, значительно отодвинув наступление инвалидности, что особенно важно именно для пациентов с ППРС. За последние несколько десятилетий арсенал специалистов сферы здравоохранения пополнился большим количеством препаратов, позволяющих замедлить прогрессирование рецидивирующего рассеянного склероза. Однако до 2017 года ни один препарат не показал эффективности и не был зарегистрирован при первично-прогрессирующем типе течения заболевания.
До недавнего времени считалось, что главная роль в патогенезе рассеянного склероза принадлежит исключительно Т-клеткам. Однако исследования последних лет подтвердили ключевую роль В-клеток в развитии РС, в связи с чем инновационные разработки в области анти-В-клеточной терапии могут открыть новые перспективы в изменении течения первично-прогрессирующего рассеянного склероза.
Путем воздействия на один из компонентов иммунной системы, а именно: на
CD20-позитивные B-клетки, которые запускают патологический процесс,
приводящий к разрушению миелиновой оболочки нервных волокон, — можно
повлиять на течение ППРС.
Первые исследования показали, что применение новой анти-В-клеточной терапии приводит к значительному уменьшению частоты рецидивов и замедляет прогрессирование инвалидизации, сокращая очаги поврежденных нервных волокон в мозге. Таким образом, селективное направленное воздействие на CD20-положительные B-клетки, которое истощает их популяцию и приводит к угасанию иммунопатологического процесса, лежащего в основе развития РС, может быть эффективным подходом в лечении пациентов.
Несмотря на то, что уже совсем скоро пациенты с ППРС смогут обрести надежду построить ту жизнь, о которой мечтали, реалии таковы, что между открытием нового препарата, его регистрацией и моментом доступа к нему пациентов проходит не один год. Подобное ожидание может особенно дорого стоить пациентам с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом.
«Жизнь больного рассеянным склерозом полна сложностей, особенно в России. Несмотря на то, что в 2008 году это заболевание вошло в государственную программу «Семь нозологий» и обеспечение пациентов стало значительно лучше, проблемы все-таки существуют. Для того, чтобы их преодолеть, в первую очередь необходимо создать регистр пациентов, которого в нашей стране на сегодняшний день нет, — считает Ян Владимирович Власов, д.м.н, профессор, Президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). — Пациенты с первично-прогрессирующим типом течения заболевания на данный момент не получают лечение по программе «Семь нозологий», поскольку пока в России нет зарегистрированных лекарственных препаратов для данного типа течения рассеянного склероза. Однако, как только они появятся, государству необходимо проявить солидарность с пациентами, имеющими этот диагноз, обеспечив их инновационной терапией».

Пройдя в тяжелых "колодках" по надувному матрасу (раскоординация),
а также с помощью 3d технологий погрузиться вглубь мозга пациента с РС
По прогнозам профессора Власова, новые инновационные препараты, уже прошедшие клинические испытания в России, могут дойти до массового пациента уже к 2018-му году. Эти препараты — новейшая разработка мировой медицинской науки и фармакологии, настоящий прорыв в ранее неэффективных попытках лечения ППРС.
«Одна из важнейших задач нашей конференции — обмен экспертными мнениями, обсуждение проблем и принятие общих алгоритмов их решения, — подводит итог Я.В. Власов. — В результате нам удается быстрее и эффективнее достучаться до чиновников от здравоохранения, убедить их предпринять те или иные шаги, важные для качества жизни наших пациентов. Платить за их лечение должно государство, а не пациенты, которым не по карману выкладывать до пяти миллионов рублей в год, — именно столько стоят эти препараты. Зато они дают высокое качество жизни этим людям, возможность полноценно работать, иметь семью, заводить детей. Не побоюсь громких слов: подобные мероприятия формируют профессиональный патриотизм».
Другими важными задачами конференции профессор Власов считает обмен опытом между специалистами и учеба для более молодых коллег, которые черпают здесь важные профессиональные знания.
Ознакомиться с программой конференции, тематикой докладов и перечнем выступавших можно здесь.
Наталия Лескова