15 мая 2019 года в Москве на Цветном бульваре состоялся музыкально-социальный флешмоб «Искусство жить с рассеянным склерозом». В нем приняли участие эксперты в области здравоохранения, пациенты и СМИ. Мероприятие прошло в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается 30 мая. Организатором выступило Московское общество рассеянного склероза при поддержке компании «Рош».
Целью акции стало привлечение внимания общественности к проблеме рассеянного склероза, в первую очередь первично-прогрессирующего типа, который наиболее быстро приводит к инвалидизации.
На открытии перед гостями выступили президент Межрегиональной общественной организации инвалидов (МООИ) «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская, врач-невролог научно-консультативного отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив и руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева.
В течение всего дня для гостей мероприятия и прохожих играл живой оркестр. Он символизировал организм человека, чье действие и развитие всецело зависит от мозга, то есть дирижера, им управляющего. У людей с рассеянным склерозом происходит повреждение нервных волокон головного и спинного мозга, что приводит к нарушению гармоничной работы всего тела.
В рамках мероприятия пациенты с рассеянным склерозом, приглашенные на флешмоб, приняли участие в мастер-классе по арт-терапии под руководством профессионального художника, кандидата медицинских наук, профессора кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марии Гусевой. Она является автором 60 научных и научно-популярных публикаций, посвященных цветотерапии, и активно использует эту методику в лечении пациентов с неврологическими заболеваниями, в том числе с рассеянным склерозом.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание. В России число пациентов с этим заболеванием может достигать, по оценкам экспертов, 150 тысяч человек. Обычно рассеянный склероз диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет. Его течение и симптомы варьируют от человека к человеку, однако каждого неизбежно коснется прогрессирование заболевания и ухудшение состояния, – это лишь вопрос времени. Вместе с тем развитие недуга можно существенно замедлить, в том числе путем ранней диагностики, определения типа заболевания, применения инновационной медикаментозной терапии и изменением образа жизни.
Президент МООИ «Московского общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская: «В этот день наиболее сильно чувствуется сплоченность людей с этим заболеванием и их близких, их желание своим примером вдохновлять других, потребность несмотря ни на что получать удовольствие от жизни, от каждого прожитого дня, ведь время для человека с рассеянным склерозом течет по-другому. Важно не остаться в одиночестве, наедине со своей проблемой. Такие события, как нынешний флешмоб, помогают каждому человеку с рассеянным склерозом почувствовать себя частью единого целого, чувствовать себя важным и нужным обществу, ведь девиз “Московского общества рассеянного склероза”: “Вместе мы сильнее РС”».
Научный сотрудник и врач-невролог 6-го отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив: "Повышение осведомленности о рассеянном склерозе важно не только для людей, живущих с РС, и их родственников, но и для всего общества в целом. Рассеянный склероз – заболевание “молодых”, которое может начинаться с неспецифичных симптомов, к примеру, чувства онемения или покалывания в ноге или руке. Обычно люди просто не обращают на это внимание и, тем более, не приходят к врачу. На сегодняшний день рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием, однако своевременная диагностика и рационально подобранная терапия помогают значительно замедлить его развитие и отсрочить период наступления инвалидности. Это особенно важно для пациентов с первично-прогрессирующим — наиболее быстро инвалидизирующим — типом течения РС".